La sindrome di Asperger

Saggio breve di  Dall’Omo Antonella

La sindrome di Asperger: disabilità e possibilità

In questo breve saggio  vorrei considerare la riflessione sulla Sindrome di Asperger e sull’autismo in genere.

Come è fatto un ragazzo Asperger?

Ha una intelligenza normale  e piuttosto al di sopra della media; il suo livello di maturità è invece al di sotto della media di un coetaneo normale. Totalmente privo di furbizia è un ragazzo che dimostra  di non avere  l’arte di arrangiarsi. E’  dotato di tanta buona volontà e di sincerità, ma  non riesce ad inserirsi nel gruppo dei pari perchè non sa leggere i linguaggi sottintesi, come quelli oculari o del corpo, rimanendo legato ad espressioni scontate e verbali,  non idonee comunque ad un’età adolescenziale che necessita  di affinarsi e sottilizzarsi. Ha un’ottima memoria, utile sul piano scolastico, ma  passabile di fraintendimenti  poichè  può essere scambiata per una dote cognitiva non esistente.

Mancando di abilità mentali  insite nella teoria della mente,  un ragazzo  SA  è destinato a non avere facilmente  interlocutori  poichè non conosce i sottintesi delle parole. Faccio un esempio pratico: se due ragazzi normodotati si chiedono “Tu dove abiti?” intendono sottintendere “Se abitiamo vicini possiamo incontrarci, uscire insieme, venirci a trovare ecc.” Se la stessa domanda viene fatta ad un ragazzo SA, lo stesso risponderebbe “Abito in via tandeitali” e punto e basta…

La stessa incapacità di saper leggere le domande implicite viene esercitata anche nei confronti dell’adulto, che nel caso specifico dell’insegnante  potrebbe comportare non poche problematiche.

Un ragazzo SA  ha  problemi di carattere esecutivo. Difficilmente sa gestire la complessità dei compiti, delle lezioni, degli argomenti, delle scadenze, dei dati e cosi via…salvo ovviamente processi mirati di semplificazione nella consegna che ovviamente l’adulto, ma non solo, dovrebbe sempre preventivare nel relazionarsi con lui.

Di nuovo, un ragazzo SA ha problemi di problem solving;  operazioni assolutamente normali per chiunque, possono diventare insormontabili  in questo contesto; ad esempio, se l’autobus per andare a scuola  dovesse venire perso il ragazzo SA non ne sa venire fuori senza danno, arrivando a destinazione per percorsi assai fortunosi che a sua volta diventano complicati da spiegare e giustificare, così che un problema iniziale si può trasformare in una corsa agli ostacoli che vanno ad alzare il livello d’ansia fino a percezioni  elevate e molto dure.

Ancora: un ragazzo SA ovviamente intende il linguaggio alla lettera, avendo  difficoltà di astrazione, ed è immaginabile i possibili equivoci e fraintendimenti che questo può causare nella vita quotidiana e nella vita scolastica.  Faccio un esempio  concreto:  l’insegnante dice a Marco di  fare un componimento su  Mozart, del quale sa tutto o quasi, ma quando Marco non sa rispondere alla domanda “Che influenza ha avuto il padre di Mozart sul compositore?” Marco replica “Ma non ho trovato da nessuna marte questa malattia del padre”

Se di positivo emerge  che  in presenza di particolari interessi, il ragazzo SA  diventa capace di qualunque realizzazione, di negativo  rimane  che può  diventare  quasi ossessivo.

Anche l’espressione parlata può essere  fonte di qualche problema in quanto usa un tono monocorde e privo di espressività (che può essere a sua volta fonte di ilarità da parte del gruppo classe).

Molti SA hanno difficoltà nella motricità fine, la loro pessima grafia può metterli in difficoltà nei compiti  scritti. Semplici operazioni come vestirsi, usare il compasso, la squadra o i pennelli può comportare difficoltà titaniche.

Le difficoltà grosso-motorie (goffaggine, imbranamento) possono inibire in maniera significativa  il poter fare le stesse cose che fanno tutti; ci possono essere anche difficoltà a percepire esattamente le cose nello spazio.

Alcune propensioni ad avere reazioni esagerate e fuori controllo, ma non per questo  violente o autolesioniste, (di fronte per esempio a situazioni particolarmente rumorose),  contribuiscono anch’esse a rendere  difficile il processo normale di socializzazione.

Se è pur vero che in genere il ragazzo SA  non è violento, può del resto accadere che lo diventi episodicamente in situazioni di estremo stress accumulato nel tempo; è l’inevitabile conseguenza di una serie di fatiche e di incomprensioni subite  che arrivano al tracollo emotivo.

Sul piano dell’attenzione, un ragazzo SA  può sembrare attento anche quando non lo è, ossia anche quando la sua attenzione si fissa su particolari che  bloccano/svicolano  il processo attentivo.

Il travagliato  processo di socializzazione è senza dubbio il deficit più grave  che un ragazzo SA  è costretto a sopportare. Si possono immaginare le innumerevoli  frustrazioni che possono indurre ad un certo punto a  stati depressivi anche pesanti e alla precisa volontà dell’autoisolamento.

Un ragazzo SA arriva ad isolarsi e a rifiutare ogni tentativo di cambiamento per la semplice ragione che vorrebbe  essere diverso   ma non sa come fare.   Per prevenire nuove e inevitabili delusioni e fatiche enciclopediche, preferisce  non fare nulla, evitare situazioni a rischio, in quanto ogni evento non  controllabile (cioè tutto) può riservare accadimenti sconosciuti di fronte ai quali il ragazzo SA rimane spiazzato, privo di reazioni ed assolutamente disorientato.

Mi sembra di poter dire che questi giovani sono come bicchieri di cristallo delicatissimi in mezzo a tanta ferraglia robusta e solida.

Cosa fare con un ragazzo Asperger?

Un ragazzo SA sa fare molte cose che fa un ragazzo normodotato, ma con strumenti e percorsi differenti, che richiedono progetti e metodi mirati, come per esempio il progetto  buddy  che consiste nel prevedere un compagno che funge da tutor al compagno disabile.

Ovviamente si parla di tentativi, di sperimentazioni, di ricerche assolutamente in cammino ed ancora alle prime armi sul territorio italiano che non è come quello  anglosassone, molto più avanzato in materia.

Fondamentale nella lotta contro il sentirsi esclusi  di queste persone è la massima partecipazione della famiglia che può fornire informazioni preziose sulla individualità e personalità dell’interessato.

Fondamentale è la massima partecipazione dei compagni e delle loro stesse famiglie, le quali  devono arrivare  a rendersi consapevoli del loro ruolo e della loro straordinaria influenza (impedendo sul nascere ogni forma deleteria di bullismo).

Occorre poi fare dei distinguo sul grado  di scuola considerata; se si parla della primaria, le capacità di interazione e di cooperazione sono in genere molto buone; se si parla di secondaria e soprattutto di sec. di secondo grado, improvvisamente tutta la  meravigliosa rete di protezione e di supporto costruita intorno al bisogno viene quasi totalmente a mancare, rimanendo  in balia del nulla e/o del bullismo  demenziale.

La scelta della scuola giusta si rivela fondamentale per il successo  finale; una scuola per esempio  non troppo lontana da casa, dove si può andarci con qualche compagno che ci abita vicino, e che non sia troppo grande ossia troppo caotica e rumorosa.

L’ingresso del ragazzo SA  nella scuola secondaria è delicato ma non sostituibile, ossia non  può sostituirsi il genitore a fare quelle cose che solo il ragazzo è chiamato a fare, come prepararsi la cartella da solo, gestirsi gli impegni della giornata, e cose  simili.

Con la pratica si scopre che basta organizzarsi per semplificare molti  passaggi, per esempio, la consegna dei compiti può essere data direttamente dall’insegnante sotto forma di fogliettino, che poi l’alunno  inserisce dove meglio riesce.

Ogni genere di difficoltà può essere visualizzata e messa sotto controllo con apposite operazioni, l’importante è che si sia il più possibili tempestivi ed organizzati.

L’organizzazione purtroppo dipende da molti fattori come per esempio quello di saper individuare persone sensibili e disponibili nel farsi carico di collaborazioni e scambi.

Di fronte al bisogno di cambiare a tutti i costi, lo stress del cambiamento può e deve essere preventivato nei suoi minimi dettagli e a mano a mano che le necessità emergono.

Anche il corpo docente deve cominciare a farsi domande molto specifiche sul come trattare questi alunni (l’autismo è una malattia recentemente scoperta e di cui si conosce ancora molto poco), soprattutto se frequentanti la scuola media superiore. Se da un lato non si tratta di regalare occasioni e competenze, è pur vero che qualche piccolo accorgimento  al ribasso nelle aspettative è in questi casi auspicabile e proficuo. Purtroppo ancora troppo spesso per un insegnante avere in classe un ragazzo disabile significa avere qualcuno che non avrà una carriera scolastica brillante, come se il successo scolastico rappresentasse la priorità (quando invece la scuola deve essere il luogo dell’educare e non certo del solo dare una istruzione). Ricordarsi sempre: la persona al centro, e quindi largo alla tolleranza e all’elasticità di visione.

Dietro a un ragazzo SA c’è  soprattutto un ragazzo che chiede di essere come “uno di loro“, cioè come uno dei suoi compagni; quanto vorrebbe poter fare e dire e pensare tutte le cose che un suo pari sa dire fare e pensare con semplicità! Questo è il vero grande dramma che questo adolescente rischia di portarsi addosso, e non certo qualche problema di espressione linguistica piuttosto che di espressione motoria.

La prima assoluta medicina da mettere sul piatto della bilancia è quella di creare un ambiente gioioso, vivace, pieno di gente e di vitalità: tutte cose che in una famiglia con questa problematica tendono a scarseggiare o ad essere evitate.

L’ansia di non farcela non è solo del ragazzo SA  ma è anche dei suoi familiari i quali invece devono imparare a combatterla per non trasmetterla e peggiorarla.

Può  essere combattuta con l’attitudine alla prevenzione, alla programmazione, alla raccomandazione certosina e persistente (non stancarsi mai di ripetere sempre le stesse cose anche se si crede di averle dette abbastanza); ottima cosa il munire l’interessato di un cellulare per ogni evenienza, come anche di supporti tecnologici che possono aiutarlo a costruirsi una rete virtuale di scambio sociale.

Infine, anche a un giovane SA  può capitare di innamorarsi, ed il tema per quanto delicato e complesso non va considerato un tabù; se un ragazzo  SA dovesse scegliere tra lo stare con la ragazza che gli  piace o l’andare bene a scuola, è ovvio che sceglierebbe la prima e non certo la seconda possibilità.

Anche su questo tema il ragazzo SA va preparato, di questo come di tutto si deve fare discussione, rendendo gli approcci il più spontanei e normali possibili.

La storia di Marco ( da Uno come loro)

La madre di  Marco, un ragazzo SA  preso ad esempio di tutti gli altri, ha voluto lasciare la sua preziosa testimonianza su quelle che sono state le tappe evolutive di suo figlio e su quelle che sono state le difficoltà e le richieste di aiuto ricevute.

Marco potremmo dire è tra i ragazzi fortunati che hanno ricevuto il massimo dai loro familiari, e che hanno avuto buone occasioni di inserimento scolastico, compreso il difficile periodo delle scuole medie superiori. Ha trovato sempre insegnanti disponibili, capaci di comprendere e di trovare risposte  facilitanti e risolutive, condizioni favorevoli non mai scontate e garantite.

Tutto questo percorso in apparenza normale, a Marco e alla sua famiglia è però costato un dispendio enorme di energie e un  sapersi  mettere   in gioco radicale e continuo.

Un semplice esempio  che ci può fare meglio comprendere è come occorre programmare una semplice telefonata ad un compagno di scuola, nel bisogno di dovere chiedere i compiti.

Si è già detto della incapacità di reagire prontamente a situazioni assolutamente prevedibili ma dubbie, e quindi per evitare rinunce o chiusure o insuccessi è necessario prevedere  uno schema che consideri  tutte le possibili varianti per saperle affrontare.

Nel concreto ecco lo schema ipotetico  da pianificare:

  • se telefono mi può rispondere 1 il mio compagno 2 un suo familiare 3 nessuno
  • se mi risponde il mio compagno io gli dirò Ciao, puoi darmi i compiti per domani? e lui mi può rispondere 1 vado a prenderli 2 anch’io non ero a scuola   3 in questo momento non posso
  • se mi risponde 2 allora io rispondo Grazie, telefono a Gianni e se mi risponde 3 allora io rispondo Mi chiami appena puoi? ecc

Grazie a questo algoritmo o diagramma a blocchi, l’ansia della telefonata viene contenuta e superata, così che Marco accetta la sfida di provare a telefonare.

Questo banale inciso   può dare un’idea delle difficoltà quotidiane che incontra un ragazzo SA nella sua giornata tipo. Tutti problemi sostanzialmente di relazione, ma che vanno contro il luogo comune che ci faceva pensare all’autistico come ad un ragazzo privo di emozioni, che non sa volere bene, che non si affeziona, che vive chiuso in se stesso solo perchè così vuole fare.

Il problema  vero  è che non sa come fare, e non che non vuole fare.  Marco è sempre stato un bambino che stava bene anche da solo, fino a che si era trovato dentro una certa età infantile; arrivato alla soglia dell’adolescenza, anche Marco ha cominciato a sentire il desiderio di stare con i suoi compagni, di capire quello che loro fanno, e di sentirsi uguale a loro, vicino a loro, come loro.

E’ come essere sempre stati sulla riva del mare, stando a guardare gli altri che fanno il bagno. Un giorno decidi che il bagno vuoi farlo anche tu ma non sai come devi fare. La faccenda ti risulta assolutamente impossibile, se affrontata da solo con le sole proprie forze.

Al ragazzo SA  manca la conoscenza di se stesso, e senza questa  conoscenza non si può comprendere nulla degli altri. La conoscenza di se stesso avviene proprio grazie a un processo relazionale affettivo, che è proprio quello che la sindrome di Asperger blocca ed impedisce.

La madre di Marco chiede aiuto agli specialisti, che però devono ammettere la loro ignoranza ed il loro disorientamento. E’ la famiglia di Marco a guidare e suggerire, perchè è la più tenuta a passare informazioni precise; si elencano i punti di forza ed i punti di debolezza sui quali dovere lavorare.

I punti di forza sono intelligenza, buon carattere, numerosi interessi, avere passioni, sincerità, coerenza e motivazione; i punti di debolezza sono incapacità nel comunicare, immaturità affettiva, insicurezza, incapacità di imparare per imitazione, mancanza di autonomia, incapacità nelle cose pratiche, difficoltà di attenzione.

Per risolvere il problema occorre conoscerlo e poi pianificarlo, come nel caso della telefonata.

Se il mio problema è integrarmi, devo imparare a comprendere la mentalità dell’altro e per farlo devo imparare a conoscere meglio me stesso e devo imparare ad avere argomenti di conversazione, e devo imparare ad essere autonomo e ad essere disponibile.

Devo imparare a mettermi in discussione, nel senso che se io sono fatto così anche l’ altro è fatto alla sua maniera, e mentre io cerco di modificare qualcosa di me anche l’altro cerca di modificare qualcosa di lui, perchè tutti abbiamo qualcosa da mettere in discussione, e non si tratta di non doversi accettare, ma di sapersi mettere in relazione.

Verità complesse ma fondamentali senza la cui comprensione non si può andare da nessuna parte.

L’ostacolo più grande nella realizzazione di questo percorso è il superare  l’ansia d’esposizione di cui questi ragazzi soffrono terribilmente. Si sentono continuamente sotto i riflettori, giudicati, esposti al ridicolo o al possibile fallimento.

Anche interventi forzati da parte degli adulti nell’età dell’adolescenza può risultare più dannoso che proficuo.

Dove trovare qualche strategia di intervento? Suggerire la tenuta di un diario? E se sul  diario non si va a scrivere mai nulla? Suggerire di nuovo schemi (in questo caso a crocette)  dove Marco potesse andare a mettere la sua risposta diventando in tal modo sempre più consapevole dei propri bisogni e desideri?

Esempio: metti la crocetta dove meglio ti riconosci:

  1. sono stanco
  2. sono preoccupato per qualcosa che potrebbe succedere
  3. sono nervoso perchè non ho voglia di  studiare
  4. ci sono rimasto male quando a scuola è successo questo…

Un giorno Marco disse a sua madre: “Ma io chi sono? Niente, io potrei anche non esistere…”

Questa risposta dimostrava lo stato di fragilità dell’essere di Marco, che evidentemente necessitava di acquisire maggiore autostima. E stiamo parlando di un ragazzo con un buon grado di intelligenza, capace di concludere studi complicati come un liceo classico, e ricco di risorse personali. Le persone hanno bisogno di fare e non solo di pensare, e le persone diventano le cose che hanno fatto e non solo che hanno pensato. Anche Marco aveva bisogno di diventare qualcosa che avesse fatto o che avesse avuto l’intenzione di fare.

Per Marco imparare a vivere era un vero e proprio allenamento quotidiano: ci sono così tante cose che un ragazzo SA  deve allenarsi a fare, come allenarsi a conoscere gli altri, ad arricchire la propria conversazione, a creare conversazioni, a diventare più autonomi, ad imitare gli altri…

E poi ci sono i pericoli incombenti della solitudine e della depressione, con cui anche Marco ha dovuto fare i conti.

Marco scopre d’avere questa malattia a soli 17 anni (nel senso che non riuscivano a darle un nome), dopo l’intera crescita adolescenziale e dopo tanti fallimenti e fatiche.

Oggi frequenta l’Università,  utilizza gli strumenti tecnologici per compensare alcune sue deficienze croniche (la scrittura, la capacità d’attenzione prolungata); ha molti amici ed amiche, ma non ha mai avuto una ragazza; rimane infastidito quando si cerca di abbracciarlo e ancora fatica a guardare le persone negli occhi; preferisce parlare con una persona per volta; ha imparato a combattere la depressione riempiendosi  di attività che per lo più svolge in solitudine, come leggere, andare al cinema,  a teatro,  a un concerto, viaggiare su di un treno…

Ha cercato d’avere lavoretti part time, ma quelli che trova non sono stati  adatti alla sua personalità.

Sta imparando ad avere un’idea del futuro, nel senso che riesce a pensare di poterlo avere, un futuro, anche se non sa ancora quale.

Senza la sua famiglia non ce l’avrebbe mai fatta.

Così che sua madre, da genitore a genitore, ci lascia questi suoi suggerimenti:

  • non bisogna pensare solo al problema, ma sempre e solo alla persona
  • bisogna avere ottimismo e fiducia
  • guardare ai piccoli passi in avanti
  • avere alte aspettative per non svalutarsi
  • bisogna imparare a controllare l’ansia, sia la propria che quella altrui
  • bisogna pretendere e dare l’educazione
  • accettare per insegnare ad accettarsi
  • approfittare dei momenti favorevoli perchè non torneranno più
  • non mitizzare i figli degli altri perchè tutti hanno i loro problemi
  • non avere paura di fare dei rischi per incoraggiare l’autonomia
  • pensare sempre che nostro figlio è se stesso in maniera assoluta e coltiva una propria personalità degna di tutto rispetto

La storia di Andrè (da La scuola degli idioti)

Andrè è un giovane uomo autistico  che ha frequentato insieme ad altri come lui una scuola speciale all’avanguardia  per alunni autistici. Qui ha fatto amicizia con  Kamran che un giorno decide di scrivere un libro su questo problema (La scuola  degli idioti), riprendendo i contatti persi con alcuni di loro per raccogliere le loro vite reali.

Tra questi contatti  ripresi c’è appunto Andrè che non è mai riuscito a superare la sua incapacità di tenere una conversazione, nonostante la sua laurea in ingegneria ed evidenti competenze acquisite. Per queste persone sapere conversare è una sfida incredibile, come per un normale volere andare sulla luna. Andrè in qualche modo ha raggirato il problema, pur di non separarsi completamente dal mondo degli altri, inventandosi l’escamotage delle marionette.

Le marionette sono di legno, costruite tutte direttamente da lui e fin nei minimi particolari secondo le proprie necessità e desideri; quando Andrè cade dentro una situazione insostenibile, che non gli permette di conservare la cosiddetta  “Coerenza locale“, fa intervenire la sua  marionetta e la fa parlare secondo un criterio assolutamente libero. Chi lo conosce sa quanto siano importanti per lui questi  personaggi inventati, e sa che quando lui li fa parlare non è consigliabile interromperlo. Chi lo fa si mette a rischio, Andrè diventa nervoso  e reagisce in maniera incontrollata, quasi sempre  scappando.

Qualcosa del genere  succede anche tra i due amici, verso cui Andrè si limita a  reazioni controllate, tipo il chiudere il mal capitato dentro un bagno, piuttosto che l’allontanarsi  in maniera compulsiva. Al tempo della scuola Craig (di cui parlerò più avanti)  aveva battezzato quel luogo la scuola degli idioti, come a dire, la scuola dei diversi che non avranno mai una vita normale. Un luogo esclusivo dove viene garantita l’evoluzione scolastica di questi ragazzi che spesso hanno un quoziente di intelligenza superiore alla media. Dentro la loro anormalità  una  forma di normalità tutti in qualche modo la possono raggiungere, o se la costruiscono a propria immagine.

Andrè per esempio  vive con la sorella, Amanda, che praticamente svolge nei suoi confronti il ruolo di sorella, madre e amica. Amanda racconta a Kamran di quando Andrè venne  rinchiuso per un anno dentro un riformatorio per avere picchiato e compromesso  gravemente  la testa ad uno sconosciuto che aveva avuto la sfortuna di rovesciargli addosso in pieno volto un frullato, mandandolo  completamente fuori controllo.

La sentenza del giudice nei suoi confronti fu tutto sommato  equilibrata, anzi, mite, poichè si tenne proprio in considerazione l’attenuante della condizione clinica.

Messo in riformatorio, fu proprio lì che Andrè scoprì il mondo delle marionette, e divenne capace di costruirle e di utilizzarle nel suo mondo chiuso e paranoico.

Dopo gli studi Andrè ha anche cercato di lavorare, riuscendoci per brevi periodi fortuiti, e grazie proprio alla sua originalità nel suo modo di presentarsi.

Delle sue esperienze  di quel periodo di reclusione Andrè non parla, nè l’amico osa fare domande; certo devono avere segnato in maniera particolare la sua psicologia già complessa.

La storia di Randall

Randall sembrerebbe essere  stato in parte più fortunato di Andrè; è riuscito ad avere un lavoro, svolgendo le mansioni di corriere , e convive felicemente (così sembra) con un compagno, Mike,  che lo considera una specie di genio e che lo tratta veramente con affetto sincero ( almeno per un pò di tempo così ha fatto).

Il suo vero talento è scrivere;  è  bravissimo a scrivere poesie, poesie veramente belle  che ci si può aspettare di vedersele pubblicare su qualche rivista, magari specializzata per l’autismo.

I suoi genitori  nonostante questi successi continuano a rimanere in ansia per lui,  perchè è un attimo vedere  interrompersi una vita tranquilla, ma tanto faticosamente costruita; succede a chiunque, perchè non potrebbe succedere anche a loro figlio? E  come può  reagire un giovane autistico di fronte al fallimento di una storia amorosa, o di fronte alla perdita del lavoro?

E poi non ci sono le storie perfette, lo si sa.  Anche dentro le coppie normali esistono i tradimenti, gli alti e bassi, ed è quello che in parte accade anche al nostro amico, che sa di qualche scappatella senza importanza  del compagno ma che non riesce a parlare con lui dell’argomento (argomento difficile persino per chi non ha problemi di comunicazione).

Sul piano professionale,  qualità innate in una persona autistica, tipo la serietà, l’impegno che mettono nelle cose,  la loro incapacità di frodare o di  essere disonesti, le fanno spesso bene inserire negli ambienti lavorativi; certo, bisogna sempre mettere in conto la possibilità dell’imprevisto e la possibilità di rimanere invece  loro stessi vittime di frodi.

Randall è benvoluto dal suo principale (un pò meno da altri che spesso gli fanno fare consegne assurde), anche se qualche volta arriva a consegnare fuori tempo; la puntualità può dipendere dalla perfetta efficienza della sua bicicletta, la quale deve essere esattamente come lui si aspetta che debba fare; gli stessi rumori, lo stesso aspetto, la stessa funzionalità di sempre.

Parliamo invece del rischio d’essere presi in giro; prendersi gioco di un autistico è un attimo, la sua ingenuità è tale  che può essere facilmente raggirato, la sua non conoscenza delle infinite variabili possibili lo rendono una persona fragile e soggetta a fenomeni  di aggressione da parte di terzi. Il fatto è che lui lo sa, che loro lo sanno, di questi pericoli, e ci prestano la massima attenzione.

Tuttavia lui sembra non preoccuparsi di questo più di tanto. Forse per lui avere un lavoro è una tale soddisfazione, che tende a vedere sempre i soli aspetti positivi di ogni accadimento. E non certo per idiozia, che Randall non è affatto un’idiota.

Questo antico compagno di scuola, come Andrè, come gli altri che verranno, sono il frutto di una ferrea educazione che ha saputo insegnare loro ad essere interattivi; i loro insegnanti hanno utilizzato il metodo del gioco parallelo, e poi li hanno indotti a parlare  sistematicamente  dei sentimenti degli altri, utilizzando cassette registrate che riportavano discussioni o dialoghi tra due persone.

Oggi la tecnologia e l’esperienza accumulata hanno di molto migliorato l’approccio, che da  uditivo/sonoro si è fatto anche visivo/grafico. Schede specializzate illustrano le possibili espressioni del volto, riproducendo tutte le possibili emozioni o stati d’animo. Non dimentichiamo la pratica della comunicazione aumentativa,  che collega ogni parola ad una figura anche utilizzando programmi specializzati.

Gli autistici vivono di etichette, di  segnali, di tracce;  non bisogna lasciare mai nulla al caso, ma questa è la parte più facile, se si vuole, perchè è sufficiente organizzarla.

E poi non è vero che l’autismo soffre di cecità mentale perchè non possiederebbe  una teoria della mente; della stessa cecità può soffrire anche un normale che cade vittima di pregiudizi e di luoghi comuni; tutti cadiamo in errori di valutazione, tutti abbiamo bisogno di essere educati a saper leggere la mente degli altri, un autistico deve solo  farlo con maggior sforzo e con maggior impegno.

Purtroppo la storia con Mike non regge a lungo; Randall si rende conto di non potere più fidarsi del compagno, e trova la forza di lasciarlo e di tornarsene dai suoi genitori. In quanto al lavoro, sembra continuare tra alti e bassi.

La storia di Craig

Craig soffre di una forma leggera di autismo. Grazie a questo è riuscito ad avere un  lavoro quasi continuativamente,  fino a che la crisi economica non lo ha lasciato disoccupato, ma non in quanto autistico. E’ riuscito anche ad avere una storia amorosa con una ragazza per oltre nove mesi, e sarebbe continuata, ma poi la sua tendenza ad isolarsi ha compromesso il legame, suo malgrado. Di professione fa lo  speech-writer, cioè scrive testi politici per i senatori su commissione, specie durante le campagne elettorali, ed essendo un democratico è chiaro che scrive per i democratici. E’ bravissimo, è pressochè il più bravo nel suo campo,  eppure questo non è bastato a garantirgli  l’occupazione sicura, soprattutto negli Stati uniti   dove non c’è nulla di sicuro.

Solo con il tempo e con molta perseveranza riuscirà a trovare nuove opportunità. Il lavoro viene offerto a questi professionisti non in quanto autistici, ma nonostante  il loro autismo.

Tra tutti quelli che vengono rappresentati  è quello che meglio somiglia a Kamran, che praticamente fa lo stesso lavoro di  Craig  ma pagato dal Governo, cioè dallo Stato, nel Regno Unito, e quindi il suo lavoro è sicuro e non soggetto a facili licenziamenti.

E’ stato molto incoraggiato in famiglia a raggiungere la sua indipendenza dalla nonna, soprattutto durante la separazione dei suoi genitori, che poi non si separarono e cercarono di incoraggiarlo a ritornare , senza successo, con loro.

Quindi un autistico che soffre di una forma leggera,  se ben preparato  può vivere da solo, può avere una vita sociale accettabile, può  riuscire a mantenersi, può fare molte cose  che fanno le persone senza questo handicap.  Certo, per un autistico è tutto estremamente più complicato e molto più degli altri è portato a vivere alla giornata.

La storia di Elisabeth

Elisabeth non è stata fortunata come Craig, o Andrè, o se si vuole anche, come  Randall.

Di lei Kamran  ricordava poco, non aveva precise informazioni, non avendo avuto con lei  una fitta amicizia come  quelle già raccontate.  Per compensare tutti questi vuoti lo scrittore ricorre alla testimonianza dei suoi genitori, due persone veramente speciali che  avevano vissuto per la felicità della loro unica  figlia, senza purtroppo  riuscirci.

Viene accolto  per un breve periodo, durante il quale scopre una Elisabeth  che non si arrendeva davanti a nulla; testarda nel perseguire significativi miglioramenti, sia nella propria autonomia, quanto nelle proprie competenze specifiche. Ottima pianista, era arrivata a dare lezioni private con grande successo, nonostante qualche piccolo imprevisto che non aveva compromesso la buona riuscita generale. Era arrivata a girare da sola per la  città, prendendo anche più cambi di autobus.

Era arrivata a frequentare l’Università,  a  sapere gestire brevi conversazioni,  ad  imparare da sola ad andare in bicicletta; fu tuttavia   la sua forma grave di autismo, aggravata anche da un certo problema epilettico e per finire qualche infelice episodio di bullismo  ( in un campeggio per autistici venne spinta e si ruppe due costole)  e  la  presenza di un cattivo psicoterapeuta che sottovaluta il grave problema  della depressione,  a destinarla al suicidio.

Elisabeth, che sembrava stare superando   tutte le tappe insidiose di questo male oscuro, un giorno ingoia un numero incredibile di farmaci vari, che rappresentavano la sua normale terapia, e  si va ad infilare nell’acqua fredda della piscina fuori stagione. Suicidio.

Qui la ritrova poco dopo  la madre, che con tutta la sua forza la tira fuori da quel letto, ormai già morta, e  chiamando  l’ambulanza in un tentativo estremo di salvarla.

I soccorritori non ebbero modo di separarle, lei e la madre, abbracciate  come incollate e diventate una cosa sola nell’ultimo respiro della figlia.

Ira e Rebecca sono le ultime due amiche che ci apprestiamo ad avvicinare  in questo racconto d’umanità  molto più simile alle persone normali di quanto non si creda e che chiedono appunto di potersi sentire parte dell’intera umanità, semplicemente.

Esse sono rispettivamente  la direttrice  della scuola speciale che li ha educati, e la loro insegnante speciale; incontrarle dopo tanti anni, per raccontarsi e per raccogliere idee per  “La scuola degli idioti” non deve essere stato semplice per Kamran, che quando si sente nervoso afferra una graffetta che tiene in tasca e comincia a manipolarla.

Sarebbe  riuscito a sostenere il confronto? Avrebbe continuato a percepirle come le sue responsabili  a cui fare riferimento, o sarebbe riuscito a mostrare serenamente la propria maturità  ed il proprio essere diventato adulto?

Lo scrittore ci fa capire che l’autismo è una condizione che può essere controllata, educata e migliorata; ci fa capire che non occorre essere dei geni per potere farcela (nessuno di loro lo era in effetti), ma semplicemente persone nella norma  che grazie ad una buona educazione  e  a tanto aiuto riescono, con molto impegno, ad organizzare la loro vita.

Ci fa capire che moltissimo dipende dalle famiglie, dagli insegnanti e dagli amici che si ha la fortuna d’incontrare.

Ci fa capire che se Elisabeth non ce l’ha fatta, è perchè soprattutto  ha avuto la sfortuna di conoscere  degli specialisti sbagliati che si sono approfittati di lei, della sua inconsapevolezza o della sua fragilità.

Ci fa capire che non è vero che gli autistici non provano sentimenti; li provano, eccome, solo che non sanno come esprimerli, e devono imparare  a manifestarli.

Tutto dei loro limiti può essere guidato e tenuto sotto i limiti di guardia ( il contatto fisico, l’orientamento, la routine, le novità, le cose nuove da scoprire, l’ansia dell’imprevisto).

Ci fa infine capire che gli autistici non sono degli idioti, anche se così vengono in genere considerati; arriverà un giorno in cui anche questo genere di handicap avrà il suo pieno riconoscimento, e le scuole come le famiglie saranno meglio attrezzate ad affrontarlo.

La ricerca in questo campo deve ancora fare molto; questa malattia non si acquisisce per mancanza d’affetto (come si pensava erroneamente), ma per genetica. Un bambino su 170 ne risulta coinvolto, e spesso è dentro famiglie dove già è presente il gene.

La scuola di Kamran e compagni verrà chiusa per mancanza di fondi, essendo che era una scuola che viveva di donazioni, ed i suoi professionisti si riciclano o dentro le maglie dello Stato o in altre strutture private o come  autonomi. Non si può lasciare un problema così serio in mano alla semplice filantropia.

Molto di quello che  questi ragazzi   sono  diventati lo devono a meravigliosi professionisti che hanno fatto del loro lavoro una vera ragione di vita.

Questo libro è stato anche un modo di dire loro  “Grazie”.

Ringrazio gli autori, ringrazio la madre di Marco, ringrazio Marco, ringrazio tutti coloro che tutti i giorni si fanno carico di queste precise problematiche di crescita e di vita reale, ringrazio Kamran che ci ha raccontato le sue storie, permettendoci di pensare ad un ragazzo autistico non come a un malato cronico, non come a un diverso destinato all’isolamento, e basta,  ma come a ragazzi che sono diventati uomini e che hanno saputo avere la loro vita “normale”, con un lavoro, una vita privata, degli amici, nonostante la loro anormalità. Ci ha permesso di capire che anche tra le persone normali esistono comportamenti per nulla chiari e diremmo intelligenti, che tuttavia nessuno nota solo perchè possono passare sotto silenzio,  mentre che i riflettori sono tutti puntati su questi visibilmente diversi, pieni di manie, di tic, di goffaggini, di paure, di insicurezze, ma anche di capacità sorprendenti, di talenti, di voglia di vivere, di slanci affettivi.

testi consultati:

 Uno di loro-   Adolescenza e Sindrome di Asperger  edizione   Erickson    autore  F.Bugini  e Gruppo  Asperger Onlus

La scuola degli idioti, Kamran  Nazeer,  Rizzoli

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